Об организации

MS Word, 207 Кб, 12.10.2021

Дорогие друзья,

Приветствуем вас на сайте Региональной общественной организации детей и взрослых с врожденным гиперинсулинизмом «ВГИША». Цель организации – информационная социальная, правовая помощь и морально-психологическая поддержка детей и молодых взрослых с врожденным гиперинсулинизмом, а также членов их семей.

Решение об объединении родителей связано с тем, что заболевание у ребенка – это испытание для всей семьи. А редкое заболевание, такое как врожденный гиперинсулинизм, — это двойное испытание из-за недостатка полноценной информации, неуверенности педиатров и терапевтов в силу дефицита опыта, ограниченности подходов к диагностике и лечению. Эти проблемы могут вызывать страх и чувство изолированности у пациентов и их близких.  Однако важно понимать, что «редкое заболевание» — не значит «неизлечимое». 

Первый шаг нашей организации – создание сайта. Мы надеемся, что данный веб-ресурс поможет справиться со стрессом, страхом и переживаниями как родителям наших маленьких пациентов, так и врачам, которые очень многому учатся у своих больных. 

Наша организация в самом начале своего пути, от вас зависит ее будущее. Вместе нам точно будет проще добиться главной цели – дать возможность нашим детям расти и развиваться невзирая ни на какие проблемы.

Будем очень ждать ваших предложений и комментариев! Пишите нам на эл.адрес: vgischa@inbox.ru .

С наилучшими пожеланиями,

Мария Арменаковна Меликян,

Заведующая отделением эндокринопатий раннего детского возраста Института детской эндокринологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Минздрава России», детский эндокринолог высшей категории, доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник

Мария Арменаковна Меликян
Мария Арменаковна Меликян

Дорогие друзья,

Представляем вашему вниманию важный информационный ресурс, предназначенный для детей с врожденным гиперинсулинизмом и их родителей. Задача этого сайта обеспечить пациентское сообщество достоверной и самой новой информацией для улучшения выполнения медицинских рекомендаций, получения медико-социальной поддержки и обмена опытом родителей по уходу за своими детьми.

Хотя сайт инициирован врачами в рамках программы «Альфа-Эндо», мы надеемся, что пациентское сообщество примет самое активное участие в его развитии.

Всего вам самого доброго! 

Валентина Александровна Петеркова

Академик РАН, профессор, доктор медицинских наук, главный внештатный детский специалист – эндокринолог Минздрава России, научный руководитель Института детской эндокринологии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации», заведующая кафедрой детской эндокринологии-диабетологии, заслуженный врач РФ

Валентина Александровна Петеркова
Валентина Александровна Петеркова