16 июня 2021

Как нам поставили диагноз

Наша история: Московская обл., мальчик, возраст, когда поставили диагноз – 6 месяцев.

До 4 месяцев никаких проблем и жалоб у сына не замечали. Ребёнок развивался нормально, соответственно возрасту.

Начиная с 4 месяцев начали отмечать, что сын стал хуже засыпать. Приходилось подолгу укачивать. Он становился все более капризным. Часто плакал без видимой причины. Стал плохо кушать, плохо спать. Он перестал чем либо интересоваться и развиваться физически.

Поначалу связывали это с проблемами пищеварения. Думали, что у ребёнка болит живот. Обращались к педиатру и гастроэнтерологу. Было назначено лечение на 1 месяц. Но лечение особо не помогло.

В возрасте около 5 месяцев мы начали отмечать у сына эпизоды замирания. На короткое время ребёнок полностью отключался от всех внешних раздражителей. Ни на что не реагировал. При этом глаза были открыты. Первый раз это длилось короткое время – около 10 секунд. Второй эпизод произошёл через неделю после первого.

По рекомендации педиатра мы обратились к неврологу. Невролог по описанию заподозрила у сына эпилепсию. Попросила впредь стараться записывать эпизоды замирания на видео. Посоветовала обратиться к эпилептологу.

Следующий эпизод замирания произошёл через 5 дней после второго. То есть частота замираний стала сокращаться.

Без промедления съездили на консультацию к эпилептологу. На тот момент у нас уже было видео последнего эпизода замирания, которое мы и показали. Врач не увидел в нем признаков эпилепсии, но рекомендовал пройти дневной мониторинг ЭЭГ, что мы и сделали там же, в этот же день. К слову, позже, расшифровка ЭЭГ показала, что никаких признаков эпилепсии у сына нет.

Тем временем эпизоды замирания стали проявляться чаще. Следующий, четвёртый, настал уже через 3 дня и продолжался уже почти минуту. При этом мы отметили судороги у ребёнка. И заметили, что эти эпизоды происходят примерно в одно и то же время – после пробуждения с ночного сна.

Перелопатив множество сайтов, статей и форумов в интернете, случайно наткнулись в одной из статей, что такие случаи замирания, а также судороги возможны в том числе при низком уровне сахара в крови.

Замерили уровень сахара, хорошо, что дома оказался глюкометр, который показал уровень сахара - 1,7 ммоль/л. Поехали к платному эндокринологу, и та, не смогла в принципе понять, что не так у ребенка. Даже не предложила госпитализировать малыша. Но на тот момент мы решили, что надо вызывать скорую из дома и всеми способами постараться госпитализироваться в больницу г. Москвы. Мы были госпитализированы в Морозовскую больницу с сахаром 1.4 ммоль/л.

Там нам и был поставлен диагноз ВГИ. 7 дней сын непрерывно был на капельницах глюкозы. Приступы зависания прекратились сразу же. Нам была назначена терапия препаратом прогликем.

Сейчас сыну 1.5 года. Из-за того, что 2 месяца не могли поставить нам диагноз, у нас развитие идет с задержкой. Переворачиваться, сидеть, ползать стал позже. Он пока не ходит, но очень хочет и старается. Но ползает очень быстро и как говорят врачи: ему комфортно ползать и выходить из

зоны комфорта ему тяжеловато. Мы ходим на реабилитацию: ЛФК (лечебная физкультура), бассеин, массаж (через каждые 3-4 месяца). Раз в полгода ходим на логомассаж.

Есть проблемы с едой, как у большинства деток с ВГИ. Пока кушаем протертую еду. Правда интересоваться стал той, которую мы едим, чего раньше мы не наблюдали. Всячески развиваем у него этот интерес. В остальном, сын очень сообразительный и умный малыш. В общем обычный ребенок.

Примерно раз в полгода госпитализируемся в ЭНЦ для корректировки дозировки препарата.