16 июня 2021

Моя дочь Настя

Моя дочь Анастасия родилась в июне 2017 года, имеет заболевание врожденный гиперинсулинизм.  Родилась Настя здоровой девочкой, никаких признаков на заболевания не было. Развивалась по возрасту, кушала грудное молоко. Ровно в год я стала замечать некоторые странности в отношении еды и состояния ребенка. Плохо очень кушала, слабенькая, мало играла, больше спала. Ходить сама не могла только с ручкой. В 1 год и 1 месяц произошел первый приступ падения сахара, но мы не знали что это падал сахар, были судороги, закатывала глаза, синело все тело и тресло. Мы вызвали скорую и нас отвезли в неврологию. Где не смогли определить диагноз. Далее 3 месяца мы искали причину таких состояний нашего ребенка и выяснили случайно сдав очередные анализы. Сахар в крови показал 1.1 моль. Тогда мы отправились в Москву . Мы попали в ЭНЦ и нам был поставлен диагноз Врожденный гиперинсулинизм, сдали генетический анализ который показал поломку гена Глюкогеназа. Было принято делать операцию, удалять поджелудочную железу 98 % , так как терапии организм не поддавался. Настя была на инфузии с глюкозой 3 месяца непрерывно…

После операции было улучшение, сахар начался держаться, мы думали это навсегда. Спустя 2 недели сахар снова начал снижаться, на еду не поднимался. Мы снова приехали в Москву, нам назначили помпу с откреотидом, на которой мы пробыли 6 месяцев. Далее нам назначили укол Саматулин раз в 28 дней. 

Сейчас Настя получает укол раз в 28 дней и сахар стал более менее стабильный но при питании каждые 3 часа и перекусы . В развитии немного отстает, ходит сама, физических отклонений нет. Из за сахара страдает мозг и возможно отставание из за этого, но Настя поддается обучению, логика, мышление развито хорошо. 

Возможно произошла побочка от укола или ночных кормлений, раскрошились все зубы. Зубы лечили и поставили коронки. Устает быстро от физических нагрузок. Может упасть сахар от нагрузок. Так же Настя быстро набирает вес. Стараемся ограничивать хлеб, булочки, но без сладкого не получается.


НАСТЕ 1 год и 2 месяца. Уже болела
НАСТЕ 1 год и 2 месяца. Уже болела