15 июня 2021

Не "метеочувствительность", а гипогликемия

Альбина родилась в 2016 году в 38 недель с весом 2870. Состояние по шкале Апгар 7-8 баллов. До трёх месяцев все было в порядке, потом наступила поздняя осень, и у ребенка стали иногда проявляться приступы слабости: она клала свою голову ко мне на плечо и лежала так какое то время. Мы живем в посёлке, наш педиатр на мои вопросы о её состоянии говорила, что это из-за метеочувствительности, погода осенняя - зимняя, очень влияет, потом все пройдет. Районный невролог говорил то же самое. Ни один не посоветовал сдать хотя бы анализ крови или обратиться к другим специалистам. Наверное, каждый родитель должен быть специалистом во всех сферах медицины. А потом, в семь месяцев, дочь начала вздрагивать, без внешних раздражителей. Мы обратились к областным докторам, и нам сказали, что нужно срочно госпитализироваться. Невролог в детской областной больнице первым делом спросил, как давно мы сдавали кровь на сахар? Никогда до этого! Сдали кровь - сахар 1.2, пересдали - 0.9. Нам поставили диагноз "ВГИ" под вопросом, связались с ЭНЦ, неделю ждали места и на машине скорой помощи отвезли из Тулы в Москву. Диагноз подтвердился, нам подобрали терапию Прогликемом. Генетический анализ крови ничего не показал. Сейчас мы принимаем 150 мг лекарства в сутки, несколько лет в обеспечении нам помогал Русфонд. После неоднократного обращения в региональное правительство нам стали закупать Прогликем, надеюсь, на постоянной основе. Больше всего я жалею о том, что было упущено время. Теперь-то я знаю, что приступы "метеочувствительности" были ничем иным, как гипогликемией.

Возможно, если бы сразу был установлен диагноз и подобрано лечение, у Альбины было бы меньше проблем с неврологией (у нас ДЦП) и со зрением. Но прошлого, к сожалению, не вернуть. Поначалу было очень трудно, не знаю, что было труднее: морально все это принять или физически преодолевать все сложности.Теперь мы научились жить с этими диагнозами, потихоньку идем вперёд и стараемся быть веселыми и счастливыми! И продолжаем решать вновь возникающие проблемы, сейчас пытаемся добиться сопровождения в детском саду, т. к. есть сложности с двигательными функциями. Конечно, грустно, что все приходится решать " с боем" и тратить время на общение с госструктурами, иногда в ущерб каким-нибудь занятиям с ребенком.

Альбина
Альбина